儿童白血病治疗别轻言放弃

儿童白血病的诊断和治疗经历了多年的发展,目前我院儿童急性淋巴细胞细胞白血病的长期无病生存率和治愈率已达到80%

15岁以下儿童恶性肿瘤的总体年发病率为10/10万~13/10万,在发达国家和地区是儿童期主要的死亡病因。其中儿童白血病的年发病率为3/10万澳门新葡新京赌城免费试玩 ,~4/10万,约占儿童时期肿瘤发病的三分之一,是严重危害儿童生命和健康的重大疾病。近30年来由于免疫学、细胞遗传学和分子生物学的不断发展,儿童白血病的诊治发生了长足的进步,儿童急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率(EFS)达到并超过80%,已经是一类可以治愈的恶性肿瘤。

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤性疾病,是一类严重威胁儿童健康和生命的一类疾病。但经过儿童血液工作者不懈的几十年努力后,今天已不是不治之症,儿童白血病的无病生存率和治愈率,已取得了显著地、稳定的增长。近20年来,由于分子生物学、免疫学、细胞遗传学和骨髓体外培养等技术的进步,治疗方法的不断改进,儿童白血病的无病生存率已明显提高。安徽医科大学第二附属医院儿科王宁玲

以安徽省为例,该省贫困家庭儿童肿瘤患病相对较多,而肿瘤性疾病的治疗费用相对比较昂贵。2017年6月1日之前,儿童白血病治疗费用仅仅是参加新农合医保的病人,才能享受到第一疗程和第二疗程的大病救助,其他病人和剩余的治疗疗程均不能享受大病救助。虽然民政部门和一些企业有提供相关救助金,但仍有部分病人家庭负债累累甚至放弃治疗。2017年6月1日起实行的安徽省城乡居民基本医疗保险儿童白血病按病种付费,解决了14岁以下儿童白血病90%的治疗费用,这一对白血病儿童实施的医疗救助和关爱救助是一项利国利民的政策,希望在政府和社会各方的努力下,进一步解决儿童其他实体肿瘤治疗的大病救助。

如何治疗才能获得治愈?

儿童白血病的诊断和治疗经历了多年的发展,目前主要治疗原则是MICM分层诊断和MRD指导下的分级治疗,这一方案已得到国际公认,并已取得令人满意的治疗效果。由于发展不平衡,有些地区和有些医院对此认识不足,影响了儿童白血病的长期无病生存率,因此有必要建立统一规范的MICM和MRD检测方案,规范治疗规范随访。根据MICM分层诊断可以将儿童白血病分为低危型、中危型和高危型,只有高危型的白血病儿童方需选择造血干细胞移植,而其余两型经过联合化疗可获得良好效果。

第一、规范的诊断和治疗是确保治疗成功的前提。规范的诊断包括MICM分层诊断(即细胞形态学、免疫学、细胞遗传学和分子生物学);目前国际上公认的儿童白血病治疗方案是联合化疗。规范的治疗即为分层治疗和个性化治疗。在国际上一些大的儿童血液中心如美国St.Jude儿童医院、BFM、POG等治疗组均采用MICM分层诊断和分层治疗。目前我院和美国St.Jude儿童医院、上海儿童医学中心合作采用国际先进的分层诊断将儿童急性淋巴细胞白血病分为低危型、中危型、高危型和超高危型,据此给予分层治疗。同时结合微量残留白血病的监测给予个性化治疗。儿童白血病由于其生物学特征大部分病人为低、中危型,只有极少数为超高危型,因此主要选择联合化疗,而只有极少数病例才需要做干细胞移植。目前我院儿童急性淋巴细胞细胞白血病的长期无病生存率和治愈率已达到80%,而急性非淋巴细胞白血病的无病生存率已接近70%。

儿童实体肿瘤是一组发病率相对较低的疾病,单个医疗中心不容易累计足够数量的病例进行有效的临床分析,总结经验,改良治疗措施。另一方面儿童肿瘤是一个较为复杂的疾病,诊断及治疗涉及多个学科,如果无各学科间的相互密切配合,即可造成诊断失误或不完善、诊治过程中的脱节、诊治计划的中断、延误或无计划变更,最终造成治疗的失败。儿童肿瘤涉及外科、儿内科肿瘤专业、病理科、影像科等多科,各专业在诊断治疗中各行其责,相互间密切合作。

第二、规范的管理和随访制度是确保治疗成功的保障

无论是儿童白血病或儿童实体肿瘤,规范的随访制度是必不可少的,在这类疾病的治疗中,病人管理和医务人员的努力往往只是治疗成功的一半,同时要加强对儿童血液肿瘤医生的培养,加大宣传力度,让普通民众了解这类疾病在儿童时期大部分都是可以治愈的,减少放弃率。

儿童白血病治疗是一个策略性很强的过程,可能会出现多种复杂情况。联合化疗包括诱导、巩固、维持、强化和中枢神经系统、睾丸等髓外白血病预防等多个环节,各治疗环节相互补充,最大限度地消灭体内白血病细胞并达到根治的目的。要求专业人员除具有熟练的技术和丰富的经验,从治疗开始就要将争取长期持续缓解作为工作的既定目标,绝不能仅仅满足于开始的诱导缓解或短期的成功。医务人员具备相应的血液学知识外,还应具备沉着的、熟练的紧急处理重症感染以及某些严重并发症的能力。

白血病治疗又是一个非常细致的过程,可能会出现多种不同的复杂情况。我们要不断地总结、反思并强调治疗策略,目的在于进一步提高儿童白血病长期无病生存率,并提高其生存质量,使这些孩子和其他人一样生活、学习、工作、成长。我们要不断完善MIC分型诊断,选择策略性个性化方案,加强对白血病病人的管理和随访,确保病人系统治疗,定期复查、定期组织联谊活动确保新病人和治愈病人之间经验交流。

作为医务人员,除应有熟练的技术和丰富的经验外,我们还要有高度的责任感,从治疗开始就要将争取长期持续缓解作为工作既定目标,绝不能仅仅满足于开始的诱导缓解或短期的成功。任何的治疗中断或疏漏都会导致病人的复发或治疗失败。所以,我们应该帮助病人坚持完成各个治疗环节,保证足够的治疗时期,尽一切努力将疗程进行到底。

第三、优化的病房条件是治疗成功的条件

白血病儿童在治愈之前,尤其是化疗阶段是一类免疫低下人群,极易合并感染尤其是严重性感染甚至致死性感染、真菌感染,一旦发生此类感染则后果不堪设想,因此病房条件十分重要。条件好的病房应该是2人或3人病房,骨髓抑制期或有感染时应住单人病房隔离;超过3人的病房往往感染不可避免,感染相关致死率大大提高。本院多次接收过来自其他不具备收治白血病条件医院的被感染的白血病病儿,有的病人来得太迟感染太重以至于无法挽回,非常令人心痛!!!!

第四、安徽省治疗儿童白血病现状

安徽省是人口大省,经济相对落后,儿童白血病的治疗存在一定的局限性。目前省内能够收治儿童白血病的医院不过两三家,但真正能够做到完善的MICM分层诊断和分层治疗以及规范的微量残留白血病检测和随访制度者极少,而这些恰恰是确保治疗成功的必备条件。

我省对儿童白血病的认识相对于经济发达省份明显不足。由于宣传不够,很多白血病儿童的家长不知道去哪儿就医,有的可能去了不具备诊治白血病条件(如监测微量残留白血病、病房条件和随访制度等)的医院因而延误了治疗;有些去了省外大医院,但由于地域差别,使得经济上力不从心最终放弃治疗。

安徽省经济发展相对落后,限制了儿童白血病的治疗。有些病人一经确诊因经济困难即放弃治疗,也有些病人确诊后治疗过程中因为经费不足而中断治疗使得治疗失败。

因此加强宣传儿童白血病的知识和讲座是提高安徽儿童白血病治愈率的另一个重要原因。