年轻妈妈跨越千里青岛求医救子,青岛胎儿心脏介入团队再发力,保先心儿一切安好

却因为孩子患有先天性心脏病,女儿一出生即被查出先心病 一位母亲三年的煎熬与希望 讲述者,这一切都得益于青岛妇儿医院胎儿心脏介入手术团队

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每个孩子都是一个家庭的心尖儿肉。当全家人怀着无比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生,却因为孩子患有先天性心脏病,眼睁睁看着自己的小天使变得虚弱、消瘦,甚至青紫、呼吸困难这是怎样的一种悲痛,难以想象。

原标题:女儿一出生即被查出先心病, 一位母亲三年的煎熬与希望!

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本文作者是一位先心病患儿的妈妈,孩子出生伊始就被判为先心病。三年的时间里,她绝望、迷茫、焦虑、希冀、探知、寻医个中艰辛不言而喻。孩子越孱弱,父母越要坚强。所以他们选择勇敢直面,把伤心和疲惫隐藏在不为人知的角落。

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都说“女本柔弱,为母则刚”,都说“医者仁心,救死扶伤”,当好妈妈碰上好医生,奇迹也就出现了。

2011年,我们迎来了生命中的小天使一个可爱的女儿。孩子出生时,由于羊水偏少,进行了剖宫产。然而我只看了孩子一眼,她就被匆匆抱去了新生儿重症监护室医生说孩子肌张力有些高,心脏有杂音且伴有肺动脉高压。心脏彩超显示,孩子有室间隔缺损,是先天性心脏病的一种。

女儿一出生即被查出先心病 一位母亲三年的煎熬与希望 讲述者:安娜 编者按

历经两次流产,两个月保胎,两次心脏介入手术,来自陕西安康的马妍如愿升级当妈。

每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。

每个孩子都是一个家庭的心尖儿肉。当全家人怀着无比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生,却因为孩子患有先天性心脏病,眼睁睁看着自己的小天使变得虚弱、消瘦,甚至青紫、呼吸困难……
这是怎样的一种悲痛,难以想象。

这一切都得益于青岛妇儿医院胎儿心脏介入手术团队,让肺动脉闭锁宝宝顺利出生,一切安好。

先心病,这个我从来没有想过的灾难就这样呼啸而至。我开始苦苦追寻原因我当时29岁,还不到高龄产妇的年龄;我和爱人都没有心脏病家族史;备孕前我和爱人都做了全套的孕前检查,均无异常;叶酸也是孕前就开始吃;孕期没有吃过药,产检更是一次没落下;难道是工作时电脑和打印机的辐射造成的?或者是孕早期不小心感染了什么病毒?但也只是瞎猜,医生说找不出确切原因

本文作者是一位先心病患儿的妈妈,孩子出生伊始就被判为先心病。三年的时间里,她绝望、迷茫、焦虑、希冀、探知、寻医……个中艰辛不言而喻。孩子越孱弱,父母越要坚强。所以他们选择勇敢直面,把伤心和疲惫隐藏在不为人知的角落。

据悉,该团队是国内最成熟、完成胎儿心脏手术最多的团体,诚心呼吁此类患儿家长,切记盲目流产。

10个月的期盼换来的是母女分离,没有比这更让人揪心的事情了。重症监护室、先心病、肺动脉高压那么弱小的生命,却要承受这么残酷的折磨!每天,只要一想到我的宝宝,眼泪就跟泄洪了一样往外流更可怕的是,后来听母亲说,医生当时告诉他们,如果肺动脉高压不退,孩子很可能活不过3个月,甚至满月都难。

2011年,我们迎来了生命中的小天使——一个可爱的女儿。孩子出生时,由于羊水偏少,进行了剖宫产。然而我只看了孩子一眼,她就被匆匆抱去了新生儿重症监护室——医生说孩子肌张力有些高,心脏有杂音且伴有肺动脉高压。心脏彩超显示,孩子有室间隔缺损,是先天性心脏病的一种。

3月22日,记者在病房里见到了马妍母子,听她讲述救子之路。

9天后,孩子被接回家,当时孩子全身都是肿的。月子里的我整天守着孩子数心跳,怕呛奶,惧发烧,终日惴惴不安,夜深人静的时候偷偷掉眼泪。每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。我担心所有万一的事情都发生在孩子身上,会把孩子生长过程中出现的所有不良症状都与先心病联系在一块儿。

“每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。”

不幸:

我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。

先心病,这个我从来没有想过的灾难就这样呼啸而至。我开始苦苦追寻原因——我当时29岁,还不到高龄产妇的年龄;我和爱人都没有心脏病家族史;备孕前我和爱人都做了全套的孕前检查,均无异常;叶酸也是孕前就开始吃;孕期没有吃过药,产检更是一次没落下;难道是工作时电脑和打印机的辐射造成的?或者是孕早期不小心感染了什么病毒?但也只是瞎猜,医生说找不出确切原因……

两次流产,第三胎又查出先心病

我通过朋友咨询了几位医生,结果也只是暂时观察,3个月后复查看情况。孩子3个月的时候,我们抱着她踏上去北京的火车。第一次乘火车、坐卧铺,她还觉得挺新鲜,两条腿一直蹬来蹬去,黑亮的眼睛充满好奇地打量着周围的世界,完全不知道自己要面临的是什么。我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。

10个月的期盼换来的是母女分离,没有比这更让人揪心的事情了。重症监护室、先心病、肺动脉高压……那么弱小的生命,却要承受这么残酷的折磨!每天,只要一想到我的宝宝,眼泪就跟泄洪了一样往外流……更可怕的是,后来听母亲说,医生当时告诉他们,如果肺动脉高压不退,孩子很可能活不过3个月,甚至满月都难。

马妍出生于1989年,三十而立,2019年3月14日这天,她终于如愿当上了妈妈。听见婴儿的第一声啼哭时,她泪如雨下。这一刻,对她自己和她全家人来说,都等得太辛苦了。她激动地在朋友圈报喜:“我们的‘小青岛’终于跟大家见面了,男孩,5斤8两。”

经过10个小时的颠簸,终于到达北京。来到安贞医院,我很慌张地挂了个心内科普通门诊,医生初步问诊以后开了心超检查单。分诊台的护士看孩子太小,特意照顾我们当天下午就做上了心超。

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“小青岛”,是她给宝宝起的乳名,在他未出生之前就起好了,以此纪念这一家人与青岛这个城市的不解之缘。

检查结果出来后,医生说只是单纯室间隔缺损,虽然缺口不是很小,但孩子发育正常,可以先回去好好喂养,半岁以后再去检查看要不要手术。更让我和爱人喜出望外的是,这次检查,孩子的肺动脉高压奇迹般地消失了,原来是生理性高压!肺动脉高压的消失是我心路历程的一个转折点。北京求医回来之后,我开始慢慢从容起来。

9天后,孩子被接回家,当时孩子全身都是肿的。月子里的我整天守着孩子数心跳,怕呛奶,惧发烧,终日惴惴不安,夜深人静的时候偷偷掉眼泪。每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。我担心所有“万一”的事情都发生在孩子身上,会把孩子生长过程中出现的所有不良症状都与先心病联系在一块儿。

缘分的种子结于今年年初。那时,马妍还挺着大肚子,在陕西省安康市的家里满腹焦虑,满世界寻找方法救救孩子。作为一名在医院新生儿科奋斗过多年的白衣天使,这一次,她要救的不是别人的孩子,而是自己腹中的胎儿。为了这个孩子,她等了3年。体质原因,其间她历经两次大月份流产,才好不容易怀上。怀上后,又住院保胎两个月,才把胎儿保住。用她自己的话说“那几年,我不是在病床上保胎,就是在去医院保胎的路上,为了保胎,不得不三天两头请假,甚至调换了科室。”可想而知,这个来之不易的“珍贵儿”对全家来说意义多么重大!

之后,我们严格遵医嘱,每隔半年复查一次,孩子两岁的时候缺口有缩小,但是3岁的时候缺口和两岁一样,而且又出现了一些手术指征,当时医生给孩子检查后说:这种情况需要手术了。

“我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。”

没想到,她在孕26周于当地医院做四维彩超时,被告知“胎儿心脏有问题,建议做心脏彩超进一步确诊。”这个消息对于护士出身的马妍来说是巨大的噩耗。于是,立即转院西安,预约超声专家。

没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。

我通过朋友咨询了几位医生,结果也只是暂时观察,3个月后复查看情况。孩子3个月的时候,我们抱着她踏上去北京的火车。第一次乘火车、坐卧铺,她还觉得挺新鲜,两条腿一直蹬来蹬去,黑亮的眼睛充满好奇地打量着周围的世界,完全不知道自己要面临的是什么。我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。

在煎熬中等待了18天后,她拿到了确诊结果:肺动脉闭锁!“真是晴天霹雳,当时想死的心都有了,为什么不幸接二连三来找我,就是不肯放过我?”马妍沮丧至极,心里一遍遍盘问着命运。

每个做妈妈的,术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小,又是危险的心脏手术,怕孩子疼,怕孩子醒来找不到妈妈会哭,怕手术过程出现意外没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。安贞医院小儿心脏中心的朱耀斌大夫为女儿安排了手术。

经过10个小时的颠簸,终于到达北京。来到安贞医院,我很慌张地挂了个心内科普通门诊,医生初步问诊以后开了心超检查单。分诊台的护士看孩子太小,特意照顾我们当天下午就做上了心超。

虽然失望气馁,但鲜活的胎动让她重新振作起来:“想办法,治!”

安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的:孩子手术之后送入2楼的ICU,如果情况稳定撤了呼吸机后,会转到4楼的无菌小监护室,直至出院。从孩子被推进手术室到出院,整个过程家长都见不到孩子。

检查结果出来后,医生说只是单纯室间隔缺损,虽然缺口不是很小,但孩子发育正常,可以先回去好好喂养,半岁以后再去检查看要不要手术。更让我和爱人喜出望外的是,这次检查,孩子的肺动脉高压奇迹般地消失了,原来是生理性高压!肺动脉高压的消失是我心路历程的一个转折点。北京求医回来之后,我开始慢慢从容起来。

科普:肺动脉闭锁

医生们每天早晚查完房后的病情通报,承载着所有家长的希望。孩子挺好的。这是望穿秋水的我们听到的最美妙的一句话。由于无法见到孩子,我焦虑得睡不着觉。朱耀斌大夫安慰我说:你的心情我理解,但别太紧张,我肯定会照顾好孩子的!我一辈子都忘不了这句话。

之后,我们严格遵医嘱,每隔半年复查一次,孩子两岁的时候缺口有缩小,但是3岁的时候缺口和两岁一样,而且又出现了一些手术指征,当时医生给孩子检查后说:“这种情况需要手术了。”

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女儿手术后6天,我终于见到了她。得益于医护人员的精心照料,当时她的状态好得令人难以置信,以至于我酝酿了好久的眼泪在见到孩子的刹那间全部倒逼回去,至今想来仍觉不可思议。

“没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。”

肺动脉闭锁

如今,看着每天快乐成长的宝贝,脸色日益粉嫩,身形日渐丰润,再不用为杂音纠结,不为日后的健康和生活问题痛苦,我感到前所未有的欣慰。今年9月,女儿背起了书包,蹦蹦跳跳地走进了小学。我们期待所有的苦难都已过去,但我知道孩子的人生才刚刚开始。

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是什么病?

也许只是上帝不小心打了个盹儿,使女儿还在母腹中时小心脏没有正常发育,比正常孩子多了个心眼儿,希望我的孩子能带着这个经历过修补的心眼儿,怀着对生命的敬意,去热爱这个并不完美却值得深爱的世界。年少时经历过病痛,期待女儿以后的人生之路会更顺当。

每个做妈妈的,术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小,又是危险的心脏手术,怕孩子疼,怕孩子醒来找不到妈妈会哭,怕手术过程出现意外……没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。安贞医院小儿心脏中心的朱耀斌大夫为女儿安排了手术。

定义:

安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的:孩子手术之后送入2
楼的ICU,如果情况稳定撤了呼吸机后,会转到4楼的无菌小监护室,直至出院。从孩子被推进手术室到出院,整个过程家长都见不到孩子。

室间隔完整的肺动脉闭锁(Pulmonary Atresia with Intact Ventricular
Septum,PAIVS)是指主肺动脉、肺动脉瓣及肺动脉左右分叉部这三者中的一处或几处发生闭锁,常伴有不同程度的右心室、三尖瓣发育不良。室间隔完整,大动脉关系正常。

医生们每天早晚查完房后的病情通报,承载着所有家长的希望。“孩子挺好的。”这是望穿秋水的我们听到的最美妙的一句话。由于无法见到孩子,我焦虑得睡不着觉。朱耀斌大夫安慰我说:“你的心情我理解,但别太紧张,我肯定会照顾好孩子的!”我一辈子都忘不了这句话。

发病率:

女儿手术后6天,我终于见到了她。得益于医护人员的精心照料,当时她的状态好得令人难以置信,以至于我酝酿了好久的眼泪在见到孩子的刹那间全部倒逼回去,至今想来仍觉不可思议。

室间隔完整的肺动脉闭锁(Pulmonary Atresia with Intact Ventricular
Septum,PAIVS)是一种少见的先天性心脏病,发病率占先天性心脏病的1%~1.5%,无性别差异。

如今,看着每天快乐成长的宝贝,脸色日益粉嫩,身形日渐丰润,再不用为杂音纠结,不为日后的健康和生活问题痛苦,我感到前所未有的欣慰。今年9月,女儿背起了书包,蹦蹦跳跳地走进了小学。我们期待所有的苦难都已过去,但我知道孩子的人生才刚刚开始。

危害:

也许只是上帝不小心打了个盹儿,使女儿还在母腹中时小心脏没有正常发育,比正常孩子多了个“心眼儿”,希望我的孩子能带着这个经历过修补的“心眼儿”,怀着对生命的敬意,去热爱这个并不完美却值得深爱的世界。年少时经历过病痛,期待女儿以后的人生之路会更顺当。

如果早期得不到有效干预,患儿出生后心功能大幅受限,严重影响生活质量甚至危及生命。据统计,在产前诊断的先心病中,严重的肺动脉狭窄和肺动脉闭锁占到了5%,5年生存率仅59%~67%,出生后可以进行双心室循环修复的也仅占29%~33%。

编辑 || 范宏博

救子:

27个小时火车,从陕西到青岛求医

西安的专家告诉她,肺动脉闭锁可以通过胎儿心脏介入治疗,国内已有诸多成功案例。这个好消息让马妍一家在绝望中看到了希望。于是,她开始上网搜索这方面的案例,恰巧搜到了2018年8月1日有媒体报道的青岛医生隔着孕妈妈的肚皮,为腹中胎儿做先心病介入治疗的新闻,而这个医生就是青岛妇儿医院心脏介入专家泮思林。

这则新闻给了马妍莫大的信心。于是,她想方设法在网上联系上了泮思林本人。了解到马妍的情况后,泮思林决定想办法救这个孩子。于是,他耐心地解释并回答了手术过程、风险及费用等相关问题,并和马妍约定住院时间。

专家的讲解给了她极大的鼓励。经过商量,一家人也很快达成了一致:为了孩子,去青岛!

2019年1月2日一大早,马妍和老公及妈妈三人,一起踏上了行程。

坐了整整27个小时的火车,陕西山东跨越1300公里,1月3日晚,他们终于到达青岛并顺利办理住院。

安顿妥当后,马妍发了一条朋友圈:“所有希望寄托在这里了。”定位是:青岛.青岛妇女儿童医院。

她自己说,作为一个地道的陕西妹子,在陕西生活了30年,这还是第一次到山东,没想到如此亲切。

困难:

贷款10万怕不够,不惜卖房子筹钱

仅仅隔了一天,也就是1月5日,手术便安排上了。泮思林率领多学科团队在背负巨大压力的同时,尽最大努力保证手术成功。得益于团队的密切配合,结果圆满。

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马妍喜极而泣,在朋友圈感慨道:“感谢所有医生护士,手术成功了!”

泮思林直言:“这是截止到目前,我做过的11例此类手术中,情况最复杂、手术难度最大、最富挑战性的一例。”手术历时4个小时,有工作人员拍到,泮思林的前胸后背全被汗水浸湿了。

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此次青岛之行,马妍一家有备而来。记者了解到,为了给孩子治病,她提前在老家申请了10万元贷款。听说手术可能不止一次,她怕费用不够,于是想到了卖房子。当她在青岛手术的时候,留守陕西的爸爸已经带好几波人看好了房子,而且已经有买主看好了。虽然父母为了给孩子治病全力支持她卖房子,但她心里说不出的愧疚:“房子是我爸妈的,就感觉对不起他们,哎……”她长叹一声。

为了方便孩子复查,他们一家索性在青岛住了下来,三个大人挤在一间出租屋里,直到分娩。

治疗:

两次心脏介入手术,心脏恢复正常

3月14日,马妍被推进手术室,产科孙越主任为她进行了剖腹产,“小青岛”顺利降生。马妍告诉记者,孙越主任对他们特别好,就像亲人一样,当知道他们来自外地时,晚上十一点了还帮她在网上找出租的房子。

经过几天的调整,3月18日,泮思林再次率领团队为宝宝完成了第二次心脏介入手术。两天后,宝宝从CCU回到普通病房。通过产前产后两次介入手术,“小青岛”已经跟正常孩子一样,心脏恢复健康。

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母子团聚,一家人皆大欢喜。身处同一个病房,隔着走廊望着宝宝,她心里眼里满是满意。“我现在说不出的开心和高兴,只想说‘你若安好,便是晴天’。”孩子的爸爸和姥姥也连连感慨:“出门就医最主要的就是遇见好医生,我们‘小青岛’很幸运遇见了好心人。”为了表达对医护人员的感谢,他们准备了鲜花和锦旗,感谢泮思林、孙越等对她进行过鼓励和帮助的所有医护人员。

马妍特别提到,她在网上遇到了好几个跟她情况类似的孕妈,宝宝也是肺动脉闭锁。曾经,她们一起找医生,而结果,只有她自己坚持到了最后,其他人全部放弃了。

呼吁:检出“肺闭”别着急流产

请给孩子一次生存的机会

据介绍,肺动脉闭锁是一种少见的先天性心脏病,发病率占先天性心脏病的1%~1.5%,如果早期得不到有效干预,患儿出生后心功能大幅受限,严重影响生活质量甚至危及生命。据统计,在产前诊断的先心病中,严重的肺动脉狭窄和肺动脉闭锁占到了5%,5年生存率仅59%~67%,出生后可以进行双心室循环修复的也仅占29%~33%。过去技术不成熟,孕妇的选择基本上都是流产。而青岛妇儿医院的专家团队凭借一次次的成功,挽救了一个又一个小生命,给这种家庭带来了重生的希望。

所以,现在还听到查出肺动脉闭锁就流产,泮思林十分心痛。

据悉,青岛妇儿医院胎儿心脏介入团队是国内最成熟、完成胎儿心脏手术最多的团体。

他希望通过马妍这个事例,再次诚心呼吁此类患儿家长,当检查出胎儿肺动脉闭锁时,不要慌张,不要害怕,更不能盲目流产,可以积极进行胎儿宫内心脏介入治疗,给自己也给孩子一次机会!