摘掉风湿免疫病“疑难杂症”帽子

以风湿免疫病为代表的慢病患病率在全球范围内呈明显上升趋势,风湿免疫病临床症状和起病方式的复杂多变,发布日期

近年来,以风湿免疫病为代表的慢病患病率在全球范围内呈明显上升趋势[1]。在我国,15岁人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%,其中风湿免疫病的患病率仅次于循环系统疾病和内分泌代谢性疾病,位列第三[2]。风湿免疫病给患者带来极大痛苦的同时,也成为影响社会经济发展的严重公共卫生问题。随着我国人均寿命的延长和人口老年化加剧,预期风湿免疫病的患病率还会进一步增高[3]。近年来在我国风湿病学者的不懈努力下,风湿免疫病的规范化诊治水平不断提高。相对而言,对疾病诊断与治疗方案实施过程的管理和长期预后干预的重视还不足。由于缺乏对患者基本医疗知识和生活指导的教育,导致患者依从性差,治疗方案违背,最终未能控制病情,甚至由于不当停药导致疾病复发。自2010年以来,我科针对这一现状率先设置风湿免疫病慢病管理和患者教育门诊,加强对风湿免疫病患者的延伸型慢病管理服务,使患者的长期预后有了显著改善。

风湿免疫性疾病泛指影响骨、关节及全身结缔组织的一类疾病。往往侵犯多器官、多系统,临床表现复杂,常与肾内、呼吸、内分泌、血液、皮肤及骨科等学科疾病存在交叉和重叠。因此,很多该类疾病如高IgE综合征、IgG4综合征、韦格纳肉芽肿、Cogan综合征等,均被临床医生当做疑难病。其实仔细分析,风湿免疫病之所以疑难的原因归纳起来不外乎几点。

发文单位:北京市卫生局

一、风湿免疫病的管理现状

发病机制不明确症状复杂多变

文  号:京卫医字(2008)133号

在中华医学会风湿病学分会的带领下,在全国风湿病学者的努力下,近年来风湿免疫专科如雨后春笋般在全国各级医院逐渐建立,专科医师数量增加,疾病的规范化诊治水平不断提升,迎来了学科建设和发展的春天。但必须看到的是,在慢病管理方面,我们与发达国家还有较大差距。多数发达国家不仅具备完整的疾病分级管理体系,能严格使不同层级的医疗机构提供不同层级的、持续的医疗卫生服务,还更注重关注疾病的异质性和患者的依从性、个人生活习惯、家庭经济状况、心理因素等,旨在使疾病最大限度持续性得到控制的同时,减轻患者的心理负担并更乐观的带病生存,同时也保证了医疗资源的合理分配[4]。在我国,风湿免疫专科门诊量大,单个患者就诊时间少,挂号预约时间长且常常一号难求,患者规律复诊难度大。短暂与患者接触的时间内,医师的关注点往往停留在疾病的诊断与治疗,常不能对所患疾病的病因、诊断、预后等做详尽的解释,忽略了患者的依从性、生活习惯和内心感受,导致患者对治疗效果、药物副作用过度忧虑和不准确评估,对日常锻炼、饮食盲目顾虑,加重心理负担,使依从性降低,治疗方案违背,最终未能控制病情。另外,部分病情稳定的患者,长期挂专家号仅为开药,导致医疗资源的不合理分配,加大了其他患者的就诊难度。可喜的是,近年来国家对慢病管理的重视程度与日俱增,以风湿免疫病为代表的慢病,有望成为推进新型分级诊疗的突破口。在《2017年卫生计生工作要点的通知》中,国家卫生和计划生育委员会明确要求:应推进分级诊疗制度建设。在85%的地市开展分级诊疗试点,以慢性病和重点人群为切入点,做实做细签约服务。因地制宜推广城市紧密型医联体、县域医共体、专科联盟、远程医疗协作网等,加强与医保政策衔接,健全管理、运行和考核机制,促进优质医疗资源有效下沉,引导二级以上医院向下转诊诊断明确、病情稳定的慢性病患者。风湿免疫病的慢病管理既是为患者减轻痛苦、实现康复和回归社会的必经之路,也是提升风湿免疫病医疗服务水平的重要抓手,更是在我国医改新形势下学科建设和发展的重要内容。这是挑战,更是推动学科下一次腾飞的机遇,要做好风湿免疫病的慢病管理,需要科学的新型管理模式。

发病机制不明确是风湿免疫病成为疑难杂症的一大基础原因。

发布日期:2008-5-20

二、新型风湿免疫病慢病管理模式医护患一体化延伸型医疗服务模式

众所周知,风湿免疫病属于自身免疫病范畴。通常情况下,机体对自身抗原耐受。在某些异常情况下,如入侵人体的病原微生物产生模拟人体成分的分子,人体免疫系统在清除这些抗原时不能准确区分模拟分子和自身成分,免疫细胞就会不分青红皂白地将自身成分和病原微生物一起杀死,产生自身免疫反应;或当风和湿等外来因素损害机体、引发炎症时,机体原本耐受的自身抗原发生变性,暴露新的抗原决定簇,被免疫细胞识别,从而产生一系列自身免疫反应,造成机体损伤。但这些模拟分子、暴露的抗原决定簇是什么?产生了哪些抗体等问题,许多尚未解决。

执行日期:2008-6-1

进行风湿免疫病慢病管理,需要分别在大型医院和社区卫生服务中心成立专门的工作机构,设立专职或兼职人员,通过专科医师、社区全科医师、护师、康复师、营养师等组成的医疗团队,建立医护患一体化延伸型医疗模式。

此外,风湿免疫病临床症状和起病方式的复杂多变,进一步增加了疾病诊治的难度。风湿免疫病是一种全身性疾病,可累及各个系统,最常见的有关节、血液、肾脏、皮肤和黏膜等,肺、心脏、神经系统也常出现不同程度的损伤。只有医生想不到,没有风湿免疫病做不到是对该病疑难复杂程度的真实写照。在系统性红斑狼疮中,约30%患者因典型红斑就诊,更多患者可能从起病到确诊都没有典型皮损,患者可能以贫血、血小板减少、发热、蛋白尿、多发血栓栓塞、习惯性流产,甚至头痛为首发症状,首诊科室也多数不是风湿免疫科,而是血液、消化、呼吸、妇产或神内等科室。

生效日期:1900-1-1

在基层医疗机构疑诊为风湿免疫病的初诊患者,应推荐至区域医疗中心的风湿免疫专科就诊。专科医师做出诊断并拟定治疗方案后,患者到风湿免疫病慢病管理门诊,由风湿科护师提供积木式患者教育,包括所患疾病的病因及预后、药物的用法及用量、正确对待药物的不良反应、运动和饮食的指导等。通过教育增加患者对疾病的了解,帮助患者建立符合疾病客观规律的心理预期,减少患者对疾病和药物副作用的焦虑,提高患者的依从性,使其能更好地带病生存,与风湿免疫病和谐共处。

学科起步较晚专科医护匮乏

各区县卫生局,各三级医院:

明确诊断与治疗方案后,医疗团队还应将疾病管理向后延伸,继续提供全面、连续、主动的服务。患者每月应到区域医疗中心的慢病管理门诊或具备条件的社区卫生服务中心随诊,由全科医师、康复师负责监测疾病活动度、评估药物不良反应、拟定康复计划。若疾病得到有效控制,则根据相关指南和专科医师的建议进行药物减量或停药,进行持续性治疗。患者定期(6~12个月)回到专科门诊进行阶段性评估,专科医师根据评估结果,与患者一起拟定下一步的管理目标,调整和完善治疗方案;若疾病持续活跃不缓解或出现新发的严重并发症、药物不良反应,全科医师可在医疗信息网络共享平台上请专科医师会诊或再次推荐患者到专科门诊就诊,专科为此类契约式管理的患者设立绿色通道,给予优先挂号、优先住院[5,6]。

风湿免疫病被扣上疑难杂症的帽子,除外疾病本身因素,学科过

  为落实2008年北京卫生工作会议精神,强化医院管理,提升管理水平,拓展服务层面,优化就医流程,方便群众看病,规范医疗行为,保障就医安全,现将《北京市医院简易门诊管理暂行规定》印发给你们,请遵照执行。

三、建立医护患一体化延伸型医疗模式

于年轻也是其重要原因。

  医院在执行过程中发现问题,请及时反馈北京市卫生局医政处。

1.健全医疗团队,提高疾病的管理能力:

风湿免疫病学在国际上已有上百年发展史,但在我国却是最年轻的学科之一,我国20世纪70年代末才开始在少数医院成立风湿科。中华医学会风湿病学分会在全国进行风湿专科医师现状调查,该调查截止2015年3月,并于2015年5月在中华医学会第二十次全国风湿病会议上报告:我国目前注册的风湿免疫专科医师有7197人,分布在全国1364家医院的1795个科室,其中风湿免疫专科占40%,其他多为与肾病、内分泌、血液等组成的合并科室,风湿免疫属于附带科室。以人均占有量计算,我国每千万人享有风湿免疫科医师约50人。而10年前美国每千万人享有风湿科医师166.7人,远高于我国目前平均水平。上述数字足以说明,目前我国风湿科医生严重匮乏。

  二OO八年五月二十日

区域医疗中心的风湿免疫专科均应建立慢病管理门诊,提供延续性医疗服务。同时应积极编写教科书,定期开展风湿免疫病学习班,指导辐射范围内的基层医疗机构。学习内容主要包括各种常见、多发风湿免疫病的诊断、治疗策略,风湿免疫病疾病活动度评估的常用量表,常用药物的不良反应和减停方法等。

除外专科医生,风湿免疫专科护士更是微乎其微,且多数缺乏系统、正规的风湿免疫专科知识培训,无法为患者提供优质的健康指导和护理服务。此外,由于专业的局限性,其他专科医生对风湿免疫病了解甚少。当接触以非典型症状就诊患者时,常受其惯性思维所限,仅关注与其专业相关的症状,而忽略了该病的全身性,更不用说对患者进行如补体、RF、ANA、抗dsDNA等免疫学相关指标的检查,以及请风湿免疫专科医生会诊和协助诊治。

  北京市医院简易门诊管理暂行规定

2.为基层医疗机构配备必要的药品:

管理制度不完善国家扶持不给力

  第一条 为规范医院简易门诊,方便患者取药和检验、检查,缩短患者等候时间,特制定本规定。

建立由区域医疗中心药学部门技术指导和监督的统一管理的药品联合购销体系,保证患者长期服药过程中无需重返高层次医院开具处方,便能获得同等质量的药品。以避免复诊患者挂专家号只为开药所带来的医疗资源浪费,同时确保专科和社区在用药上的连贯性。

任何一个学科从无到有、从有到强,都与国家、医院的大力扶持分不开。

  第二条 简易门诊是医院针对慢性病患者(含社区卫生服务机构转诊的慢性病患者)长期治疗需定期开药或需开具相关医学检验单或一般检查开设的门诊。

3.强化患者疾病活动度的监测和健康教育:

我国风湿免疫病发病率呈逐渐上升趋势。其中,类风湿关节炎患者超过500万,强直性脊柱炎近400万,系统性红斑狼疮约100万人。而全国目前仅有风湿免疫科执业医师7000多名。专科医师缺乏导致医疗服务能力不足已成为该病防治的一大障碍。这种供不应求的矛盾直接向国家和医院的医疗资源整合发出挑战。目前,全国各级医院对风湿免疫学科的重视程度仍远远不够,多数综合性医院没有设立风湿免疫专科,即便有,其规模也相对较小,科室配备不齐全,病床及护理等医疗资源分配较少。

  第三条 简易门诊的医师应具备执业医师资质,并严格按照登记的执业地点和执业范围执业。

将评估各种风湿免疫病活动度的量表真正的普及化,患者按时到社区医院对自身的疾病活动情况进行评估。基层医疗机构还需进行长期、持续性的患者教育,普及风湿免疫病相关知识,同社会上广泛存在的虚假医药广告做斗争。

此外,目前国内遵循的风湿免疫病诊治指南大多借鉴欧美指南,缺乏统一、受认可、针对国人特有的治疗指南。自身抗体检测在风湿免疫病的早期诊断、治疗及预后评估中发挥重要作用,但现阶段卫生部门批准检测的抗体种类及检验技术有限,且医院常规体检项目中也缺乏相关免疫学指标筛查。此外,目前大多数风湿免疫病尚未进入医保行列,而其多为慢性疾病,长期经济负担严重阻碍了患者的坚持治疗和规律随诊。

  第四条 简易门诊接待已经确诊且病情稳定的慢性病取药或检查、检验患者,不得接待初诊患者,不得接待病情不稳定的患者,不得接待非患者本人。

4.搭建信息网络共享平台:

患者疾病认知度低随访管理不健全

  第五条 简易门诊的医师须在患者持有相关疾病就诊病历资料,且不需要调整治疗方案时,方可按照原病历上注明的口服药品和服用剂量开具处方。医师须在病历上记录开药日期,并注明“慢病取药”字样,但不书写病情记录。

应着力开发医疗信息网络共享平台,这是风湿免疫病分层管理的重要技术支撑。在平台上,全科医师可查阅患者在专科就诊的病历资料,以明确患者的诊断与治疗方案,进行序贯性治疗。同时,全科医师应将每次病情活动度的评估结果和实验室检查结果实时传输至平台,患者返回专科就诊时,专科医师查阅后可以更全面的评估病情波动情况。另外,平台应兼顾会诊、转诊、预约挂号功能。若患者出现严重的病情变化、并发症和药物不良反应时,全科医师可第一时间在平台上申请专科医师视频会诊,也可以为患者预约专科门诊优先挂号或急诊转诊,免去患者反复于医院和社区来回奔波挂号的困扰。

发病机制不明确、临床症状复杂、国内风湿病学起步晚,均导致患者对风湿病认知度低,每年都有相当数量患者因认识不足或分诊失误而耽误诊治。

  第六条 简易门诊的医师不得开具肌肉注射、静脉注射药品处方以及输血治疗和透析治疗等。

5.发挥医疗保险政策的杠杆作用:

此外,风湿免疫病慢性迁延、易反复发作,用药起效慢、时间长,个体差异较大,需定期复查病情和监测药物不良反应,很多患者对此不理解,直接导致患者依从性差。以系统性红斑狼疮为例,很多患者从少女时期就被确诊,虽然长期用药,但病情总是反反复复,出现皮疹、红斑、水肿、关节疼痛、流产等一系列症状,且随时间延长逐渐进展,更有甚者出现心衰、呼衰等危及生命的状况。因此,提高患者对风湿病的认识势在必行。

  第七条 简易门诊的医师不能开具下列药品:

为避免患者自行反复的、盲目的到专科就诊,可通过医保政策的杠杆作用加以引导。如,通过基层医疗机构请会诊或推荐预约挂号的患者可享受医保报销,越级就诊不予报销;双向转诊的住院患者免除第二次入院的门槛费;患者按时监测病情活动度可适当提升药品和检查的医保报销比例等。

定期随访也是风湿免疫病防治的重要环节。风湿免疫病失访患者往往出现依从性下降、治疗中断或治疗方案被取代,再住院率增加。目前由于风湿免疫医护人员对随访的重要性认识不足,再者专科医护人员缺乏,随访工作并没有广泛展开,已开展的随访工作也缺乏系统性和连贯性。

  (一)第一、二类精神类药品;麻醉类药品;激素类用药;抗肿瘤药物;生物制品;抗排异药物;免疫抑制剂。

总之,风湿免疫病的管理是一场马拉松,而非百米赛,其目标在于延缓病情进展,防治并发症,降低伤残率,延长寿命,提高生活质量,保留或恢复社会功能。这就要求做到疾病的早期准确诊断,拟定适合患者的个体化治疗方案,坚持进行持续性的治疗。诊断在专科可以减少漏诊和误诊,尽早开始规范治疗;病情稳定后回到社区,可以保证区域中心医院能更好地提供转诊、急诊和疑难病诊治服务,使真正有需求的风湿免疫病患者得到优质的医疗服务资源。

结语:

  (二)专业性很强的特殊用药物,如强心药、抗心律失常药、抗凝药及中药汤剂;

冰冻三尺,非一日之寒,要想迎来风湿免疫病诊治的破冰期,首要任务是提高全体医生和社会对该病的认识,加大对该领域的投入,培养更多专科医生和科研人员,建立医院独立的风湿免疫专科,制定针对国人患病特点和国内医疗体制的治疗指南。

  (三)卫生行政部门规定的其他药品。

而目前风湿免疫科同仁能做的包括努力提高自身诊治水平,少让患者走弯路。在各自所属的医院、学校开展风湿免疫病学知识讲座,让他科医生和分诊护士对该病有一定了解,并可与相关科室和基层医院建立长期协作关系,当其接诊到风湿免疫病患者时能及时转诊或请会诊。同时加强对公众的科普教育工作,风湿免疫病学专业人员可通过义诊、宣传册或口袋书、宣传视频及建立风湿免疫病网站和撰写通俗的科普文章等向群众普及风湿免疫病知识,让患者在疾病刚出现症状时就能到风湿免疫专科就诊,并在专科医生指导下进行相关诊断治疗。最后,要制定健全的随访制度,培养专业的护理管理人员,收集整理患者数据,并督促患者定期复诊、规律用药。

  第八条 简易门诊的医师可以开具普通检验、检查申请单,不能开与相关慢性病无关的检验检查和大型设备检查申请单,如:CT、核磁共振、核医学检查等。

国家、社会、医护和患者多方共同努力,风湿免疫性疾病摘去疑难杂症的帽子将不再遥远!

  第九条 简易门诊的医师不负责解释检验、检查结果。有需要了解检验、检查结果或指标意义的患者应当到相应专科就诊。

  第十条 简易门诊接待同一患者同一疾病三个月内连续取药不得超过三次,连续取药三次后的患者须到相应专科门诊复诊。

  第十一条 简易门诊分为综合简易门诊和专科简易门诊。综合简易门诊的全科医师由医院指定部门负责管理,专科简易门诊的医师由相应专科负责管理。

  第十二条 简易门诊开放时间应与医院门诊开放时间相同,并进行公示。

  第十三条 简易门诊应设立独立诊室。

  第十四条 简易门诊应按市发展改革委员会的规定收取挂号费用。

  第十五条 简易门诊不得开具各种医学证明文件。

  第十六条 简易门诊不得开展体检工作。

  第十七条 医院可以依据本规定结合本院实际情况制定具体实施办法。

  第十八条 本规定自2008年6月1日起施行。